Viele Menschen beschweren sich ohne besonderen Grund über das Leben. Ja, es gibt verschiedene Probleme. Zum Beispiel muss eine 28-jährige marokkanische Frau mit einer seltenen genetischen Allergie gegen ultraviolette Strahlung einen Raumanzug tragen, um sich zu schützen.
Die in Marokko lebende Fatima Ghazaoui leidet seit ihrem zweiten Lebensjahr an einer seltenen Krankheit - pigmentierter Xerodermie, Überempfindlichkeit gegen ultraviolette Strahlung. Jetzt ist die Frau 28 Jahre alt und sagte, dass sie seit mehr als zwei Jahrzehnten nicht mehr ohne ihre Schutzmaske nach draußen gegangen sei, die sie "NASA-Maske" nennt.
Im Alter von zwei Jahren wurde bei Fatima Ghazaoui Xeroderma pigmentosa diagnostiziert, nachdem ihre Eltern sich Sorgen über die Anzahl der Sommersprossen auf ihrer Haut gemacht hatten. Menschen mit dieser Krankheit sonnen sich auch an einem wolkigen Tag leicht. Xeroderma pigmentosa macht es der Haut des Patienten unmöglich, sich von ultravioletter Strahlung zu erholen, und verursacht sichtbare Anzeichen von Trockenheit und Hautalterung. Die Haut leidet unter Sonnenbrand, es besteht ein hohes Risiko, an Krebs zu erkranken. Fatima hat ihr ganzes Leben lang versucht, Tageslicht zu vermeiden, und man könnte sagen, nachts. Sie verwendet Sonnenschutzmittel mit Lichtschutzfaktor 90, die etwa einmal pro Stunde angewendet werden müssen. Die Fenster in ihrem Haus sind mit speziellen UV-Filtern ausgestattet. Wenn es dennoch nicht vermieden werden kann, tagsüber auf die Straße zu gehen, zieht Fatima ihren „Astronautenhelm“und Schutzhandschuhe an.
Als das Mädchen 13 Jahre alt war, musste sie wegen der Gefahr, in der Sonne zu sein, aufhören, zur Schule zu gehen. Im Alter von 16 Jahren erfuhr Fatima, dass ihre Krankheit aufgrund des Risikos, an Hautkrebs zu erkranken, zu einem vorzeitigen Tod führen kann. Zuerst hatte sie Angst, aber dann beschloss Fatima, ihre Geschichte mit anderen Menschen zu teilen, die an dieser Allergie leiden.
Bisher hat Fatima bereits 55 Operationen durchgeführt, um Problembereiche an Augen, Zunge, Nase und Kopf zu entfernen. Laut dieser mutigen Frau kann eine Person in einer solchen Situation nur versuchen, das Leben so vollständig wie möglich zu leben und optimistisch zu bleiben.
„Es ist mir wichtig, über meine Krankheit zu sprechen, damit die Menschen über ihre Gefahr informiert sind. Ich bin ein Optimist und glaube, dass ich viele Menschen inspirieren kann. Ich möchte ihnen sagen, dass sie jeden Tag so leben sollen, als wäre es ihr letzter. Was auch immer passiert, das Leben ist kurz, daher ist es wichtig, das Leben in vollen Zügen zu leben “, sagte Fatima.
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